Carlitos

Vive a nuestro lado, comparte este mismo cielo y suelo. Pero la ciencia al síndrome que padece, el mecp2 lo cataloga como enfermedad rara. A este grupo cada vez más amplio de padecimientos no le da esta sociedad todo el apoyo de medios que se necesita para derrotar sus síntomas. El síndrome de la duplicación de mecp2 es una enfermedad genética minoritaria que afecta mayormente a hombres. Lo que ocurre en trastornos genéticos es que los genes pueden tener mutaciones, y en este caso el mecp2 se encuentra duplicado o incluso triplicado por lo que afecta al desarrollo de la persona. En España sólo hay veintitrés diagnosticados con éste síndrome y en Melilla, solo Carlitos. Para recaudar fondos el pasado viernes se llevó a cabo un desfile benéfico promovido por Sara Ahmed para la Asociación Miradas que Hablan que remitirán los 3.250 euros recaudados al hospital barcelonés de San Juan de Dios, dedicados a investigar un tratamiento que lograría revertir los síntomas. Como estos niños no hablan e incluso muchos de ellos no pueden ni siquiera comunicarse con gestos, han creído que no hay nada más emotivo que la comunicación con la mirada para ponerle este nombre al proyecto. Carlitos siente el cariño de su familia, de su hermana Valentina que cuida al bebe hasta el mínimo detalle, de su abuela Josefina que esta siempre ahí o de su madre, Gema Palomo, mujer luchadora que a diario sigue buscando una solución para su enfermedad. Los padres se convierten en perfectos cuidadores y grandes motivadores ya que como se recogía en este diario, la sanidad pública sólo prevé media hora a la semana de servicio de fisioterapia y otra media de psicomotricidad para Carlitos, por lo cual Gema, su madre, explicaba en estas páginas que como necesita una rehabilitación diaria, acuden a la asistencia privada. El Estado debe potenciar lo público aumentando anualmente las partidas necesarias en sus Presupuestos para que el ciudadano no tenga que pagar aquello que no puede. La investigación científica siempre ha sido nuestra asignatura pendiente, así siguen produciéndose una fuga de cerebros mientras dedicamos recursos a tantas cosas innecesarias. ¿A quién se valora socialmente más a quien gana Gran Hermano o es futbolista de éxito o a Mariano Barbacid?. Algo pasa en una sociedad cuando se piensa así. Visibilizar enfermedades como la que padece Carlitos es una parte importante pero no lo es menos el que se permitan respiros a la familia arbitrando personal y centros especializados. Igualmente la administración debe reconocer la decisiva función prestada por los cuidadores familiares para lo cual deben establecerse programas de conciliación en materia laboral, promocionar sistemas similares a las bajas por maternidad y reconocer, al menos, un alto grado de discapacidad. La investigación es la clave

Ángel Gil   

Una mirada al cuidador

Este año el día mundial del Alzheimer se ha centrado en el importante papel que los cuidadores realizan con sus familiares aquejados de la enfermedad y en definitiva con el resto de la sociedad. Su labor callada, responsable, sacrificada, demasiadas veces se omite y oculta, se infravalora y no se les ayuda desde las administraciones como se debería. En los presupuestos públicos las partidas para el área social jamás deben reducirse sino aumentarse a costa de gastos innecesarios. Por eso este 21 de Septiembre se ha centrado en el valor del cuidador ya que la familia es en el 94% de los casos la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Hay que visibilizar su labor, otorgarles medidas fiscales, establecer programas de conciliación en materia laboral y promocionar sistemas similares a las bajas por maternidad. Así se exigía en el Manifiesto leído en la Plaza Menéndez Pelayo. Todos debemos mirar al cuidador y las administraciones dedicarles un tiempo porque eso es el que les falta, con la ampliación de los centros de día y el convertirlas en clínicas con más medios y personal, sin olvidar que hay que consignar una cantidad anual incrementada en cada periodo para investigar esta enfermedad. Solo así combatiéndola y previniendo podremos desterrar una dolencia que olvida la existencia de ese hombre y mujer, sus recuerdos e incluso su imagen en un espejo. Pocos como los que hemos padecido tan de cerca esta cruel enfermedad entendemos todo el tortuoso día a día vivido que solo puede superarse desde la fe y el amor a aquellos que sacrificaron su existencia para que nada nos faltase. El pasado día 28 en el Aula 10 de la UNED la charla informativa organizada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Melilla que dirige, sin descanso, Mª Dolores Arjonilla sirvió para ofrecer herramientas a cada uno de los hogares donde se ha instalado ese padecimiento. Así el Doctor Romero tras explicar cómo están los cerebros aquejados, reivindicaba el derecho del paciente a conocer que sufre, apuntando las medidas legales tras un procedimiento de incapacitación. Carmelo Fernández, logopeda, se centro en la importancia de la comunicación donde un lenguaje sencillo y cercano con los enfermos facilita la vida de los mismos. Destacó el papel de la lectura, de los nietos, de trabajar la expresión y de hablarles de sus recuerdos sin llegar a discutir. Desiré Diez de la Cortina, psicóloga del Centro de Día, desde su experiencia con ellos, recomendó la estimulación cognitiva, reforzarles, preguntarles, llevarles a espacios abiertos y comparo la existencia paralela con esas vías del tren que es el cariño. Este es el que en cada momento ofrece a su madre, Jesús Tortosa. Hoy en ti represento a tantos cientos de cuidadores. Gracias. Y como decía en su canción el Dr. Romero, “si no puedo recordarte que al menos pueda amarte”

Ángel Gil   

Identidad melillense

Otro 17 de Septiembre y sumamos eslabones que cruzan el mar. Seguimos mirando al norte, siempre más allá del cabo, origen y destino. Nuestra identidad nace de un sur pero aquí mecemos el quejio al viento de levante y secamos la Andalucía de Infante al poniente africano. Tierra de inmigración, la América para malagueños, alicantinos y oriundos de Almería, allá cuando el Siglo XX rompía con fuerza para colocar espigones con apoyo Real o construyendo ciudad, creciendo por un llano al estilo Pombal. Burguesa Melilla, modernista, secesión o art decó en  fachadas y balcones. Sobre tus aras hay dos religiones… que cantase el poeta. Costumbres sefardíes por las calles del Mantelete mientras el orante silencio hindú se extiende por el Templo de Castelar. Hija de Marte y de Mercurio. Margallo y el Tratado. 1.909, progreso roto con disparos en un raíl. 1.921, socorro de Melilla, heroica Alcántara y Legión. Somos de aquí y de allá, deseamos irnos a la Peni pero como gallegos sentimos morriña. Avenida eterna, repleta de rótulos de tantas tierras que atrás dejaron aquellos que con maletas cargadas de ilusiones arribaron al Muelle y aquí, levantaron comercios e industrias o fueron mano de obra o eran oficinistas o ejercieron la milicia o profesiones liberales. Te imagino madre llegando a puerto, sola, con poco más de veinte años pero demostrándote a ti misma tantas cosas. Atrás quedaba el horno, el Poyo, los madrugones en plena sierra, la Cruz del Pobre, el Limonar y aquellos pequeños, con sus juegos, a los que costaba tanto acostarlos. En un papel guardabas la dirección de una calle de Melilla, cama y mesa te esperaban y un futuro que ya dependía de tus pequeñas manos y de la fe. Ana Riaño decía que “el melillense tiene el alma isleña”… que busca la tierra firme de esas costas del sur. Aquí sumamos fundiendo al que llega en un abrazo y dándole, por veneno, las esencias de Rusadir. Como sirenas que susurren quédate y así tratar de evitar pañuelos al viento cuando el Correo se aleja y las luces de África se apagan. El Rif sigue siendo lo pendiente, otro trozo de moneda al que le cuesta encajar aun en pleno siglo XXI. El nacionalismo melillense, está adormecido, fuera de las listas electorales pero arraigado en el sentir hondo de mujeres y hombres. Siempre dije que su espacio debía desarrollarse y que cuando combativo nos hizo lograr una Autonomía que parecía imposible. Se quedó corta pero no podíamos permitir ser españoles de segunda. El recordado diputado, ya fallecido, Paco Antonio González, decía la Constitución no cruza el Estrecho. Para Benet y Poza eran tiempos de cadenas en el Senado, de apresamiento de pesqueros en nuestras aguas o de la iluminada idea de integrar a Melilla en la Comunidad de Madrid. Melilla, terra nullius, levantada en una noche, de aquel Septiembre del año del Señor de 1.497

Ángel Gil    

Victoria del Pueblo

Torre de la Vela, doce del mediodía. Hay silencio por San Miguel, las campanas no repican y tu Templo, Madre, está cerrado. Nada es igual un 8 de Septiembre sin ti junto a tu hijo del Socorro, aquel que entre antorchas dio vida a esta Melilla. Tu  barrio, guarda tu ausencia como si contuviese el aliento o volviese a estacionarse en un siglo que cantase Pío. Ahora vives, por un tiempo, en el Llano, arreglan el hogar que fuiste construyendo junto a tantos melillenses para con ellos ser testigo de alegrías o de un adiós que nunca es eterno. Allí en tu Santuario ¡Cuantos hombres y mujeres compartieron un Sí!, como en Canaa, y a otros, el agua derramada por su cabeza les hizo entrar en el club de los elegidos o se alimentaron del Pan de vida. Falta algo en mi Pueblo. Las cuestas no son tales cuando sabes que María aguarda y aceleras el paso para verla allí en su Camarín, la miras y hablas, callas y observas como ofrece a cada uno a su Hijo y entonces…oras, crees, cantas el himno o te quedas con su sola presencia. Paco Verdugo, con sus palabras, me pintó un día como es María entre las murallas a las seis y media de la tarde de un 8 de Septiembre, y puedo decirles que se quedó corto. Sienta melillense y foráneo a María, compañera del caminar de la vida antes de adentrarse por el túnel que sale al Muelle o mire a la Discípula junto a la Puerta de la Marina para encontrar el consuelo. Son nuestras tradiciones, el legado de nuestros mayores, la fe y que siguen formando parte de nuestra seña de identidad. Nadie puede cambiar las costumbres de esta tierra y menos alguien que estando acogido aquí pretende romper lo que hemos edificado. El Vicario de Melilla, Roberto Rojo, se ha vuelto a equivocar y a ponerse a toda una población en contra. Utilizó la homilía del día de la Patrona para anunciar su deseo de mantener definitivamente a la Virgen de la Victoria en la Iglesia del Sagrado Corazón. He de reconocerle que, por una vez, fue sincero al admitir que desde que llegó a Melilla persiguió ésta idea. Ahora y permítanme que desconfíe  intenta desdecirse ante comentarios de la calle y en las redes sociales que se oponen firmemente a su propuesta al entender que solo trata de quitarnos una herencia arraigada. Su excusa que de esta forma las personas mayores o con movilidad reducida tendrían menos dificultades a la hora de participar en los cultos, se cae por su propio peso, ya que en unas de las mejores medidas adoptadas por Ciudad Autónoma se ofreció durante años un microbús gratuito que prestaba este servicio a personas que lo necesitaban además de una rampa de acceso al Templo.  Rojo olvida que la sede canónica se encuentra en la Iglesia del Pueblo, que existe un Cabildo general que es el órgano soberano de la Congregación y que él como director espiritual, solo tiene voz pero no voto. Al Vicario solo le resta cumplir los Estatutos de la Congregación, aprobados por el Obispado y que el mismo ratificó, expresando la voluntad de los congregantes y el deseo de los melillenses. Como miembro de la Iglesia y si me admite Sr. Rojo una propuesta, empiece a animar la fe de todos y mas allá de este año, sea con su ejemplo misericordioso, que sus palabras no suenen a huecas oídas en una homilía, no siga obstinado en vetar sin motivo a personas que solo hacen una labor social. S.S. el Papa Francisco nos habla de tener abierta la Iglesia a todos sin distinción. Deje de pasar a las efemérides solo por ser quien trasladó, unilateralmente, a la Patrona de su casa, sería un triste legado. Aún ésta a tiempo de escuchar a su comunidad, cambie su No a la Iglesia del Pueblo por un feliz retorno de la Madre. En cada hombre y mujer de ésta tierra está escrita su Victoria

Ángel Gil

Un independiente en la Moncloa

Su majestad, D. Felipe VI, ha concluido esta semana, con los representantes políticos, sus rondas de consultas. Pese a que algunos hablaban de Borbonear, al final hemos contemplado como solo el Jefe del Estado ha practicado el arbitraje y la moderación como herramientas de su difícil e imprescindible tarea. Mariano Rajoy ha aceptado la propuesta del Rey de ser candidato a la investidura, pero a la más pura esencia gallega, mantiene que a lo que realmente se ha comprometido es a intentar formar Gobierno y, en consecuencia, hacer todo lo posible para recabar los apoyos necesarios. La investidura queda, según Moncloa, para otro momento procesal que afecta a las dinámicas parlamentarias. Es cierto que viví otras Legislaturas donde el rodillo socialista aplastaba la lógica mientras Luis Roldan y los fondos reservados huían tanto que después de veinte años siguen sin aparecer, pero créame que ahora este sube y baja con muñeira de fondo merece pararnos y pensar. Puede que sea de los pocos españoles que cree ver una solución al laberinto ibérico en el que nos han metido y que no debe pasar por unas terceras elecciones. A la investidura hay que ir. Hablar ahora está bien pero haberlo hecho en la última Legislatura real, hubiera sido lo necesario. El diálogo no hay que reivindicarlo solo cuando Santa Bárbara truena  y los sillones parecen que nos abandonan, tampoco se puede atacar a quien puede ser tu tabla de salvación para posteriormente llorar y decir no me quieren o solo ponen piedras en el camino. Tengamos todos presentes que antes de volver a las urnas queda otra opción, nuestra Constitución no obliga a que el candidato escogido por el Monarca tenga escaño en el Congreso. Deberían plantearse todas las fuerzas políticas la posibilidad de llegar a un consenso y designar a un independiente que formase Gobierno. Mariano Rajoy ha ganado las elecciones pero si no suma a otras fuerzas, antes que se disuelvan las Cortes Generales y volvamos a votar, no debe descartarse esa opción. Con el desafío independentista catalán, España no debe mostrarse débil y una muestra de ello es no poder formar Gobierno. Al que se forme le quedan otros grandes retos por solventar, los recortes de Bruselas, el Brexit que ha dado un vuelco a la Unión y que tiene de trasfondo el futuro de Gibraltar y el de tantos españoles que trabajan en el Reino Unido, sin olvidar que Madrid está llamada a ser la nueva City, y que el paro no puede dejarse de combatir. Pase lo que pase a los senadores y diputados que nos representen no les queda otra que trabajar en Comisiones y en Pleno, practicar el diálogo y no acomodarse en su escaño esperando que le marquen con los dedos de una mano lo que deben votar. Atrás quedaron los tiempos de las mayorías absolutas y del bipartidismo. España es más plural y debe admitirse con naturalidad. En las Cortes Generales solo deben estar los mejores. Forcadell a Etiopía y de Borbón a Mallorca

Ángel  Gil

De Niza a Estambul

Como si de un libro se tratase pero…es la realidad de una semana que habla de romper vidas sembrando miedos a golpe de muerte. Este Julio se tiñe de sangre y de venganza, de esos odios pintados en zigzag y de aquellos que eliminan a los opositores como respuesta a una asonada. Ahora la cara que menos debe aparecer es la de la impotencia frente a quienes matan  y esa es la que Manuel Valls, primer ministro francés, nos ha transmitido. Todo un Estado, la gran Francia, a la que ustedes siempre claman no puede decaer ni bajar sus herramientas frente a quienes solo saben matar y herir. Un Estado de Derecho ni puede ni debe acomplejarse frente a los delincuentes. España, desgraciadamente, y durante tantos años sufrió el zarpazo de la sanguinaria ETA, y allí, en suelo galo encontraron su “santuario” los que manchados de sangre huían después de sus hazañas. De esto sabe mucho Valéry Giscard D´Estaing, de centro derecha y ex presidente de la República Francesa. España, Sr. Valls, colabora desde sus conocimientos en la materia y porque cree que la vecindad se demuestra no solo en palabras. Cuando vemos las imágenes del camión que arrollaba a personas en Niza solo te preguntas como puede albergar el ser humano tanta maldad. Pero frente a esa realidad Francia y la Unión Europea, en primer término, y luego el resto de naciones, deben actuar con la fuerza de las leyes o con su reforma para combatir, en su justa medida, esta guerra discontinua que padecemos. El presidente Hollande jura atacar el Estado Islámico y blinda Francia. Hay Brexit pero también hay unidad de todos frente a la barbarie y que de una vez sea capaz la comunidad internacional de cortar el suministro de armas a cualquier terrorista. Con la muerte no se puede enriquecer nadie. No diga Sr. Valls que hay que acostumbrarse a vivir con el terrorismo, su nación y el mundo, le apoyarían en cualquier medida legal que adopte. Aquellos que han caído en el Paseo Marítimo de Niza como en Noviembre pasado en la Sala Bataclan o en el Estadio de Saint-Denis le piden firmeza para poner fin a éste terrorismo. Por televisión hemos vivido también en directo el golpe de Estado en Turkia. Los tanques ocupaban las avenidas y el presidente Erdogan, por el móvil, desde su lugar de vacaciones, azuzaba a los turkos a echarse a las calles. Suicida ejemplo de quien, como nos contaban en la noche del viernes los corresponsales españoles en Turkia, ya tenía preparado un avión para salir del país. De nuevo tablero en una zona del mundo que es un autentico avispero entre el problema de los Kurdos y el acuerdo firmado con la UE para la devolución de los refugiados. El estado de caos que reina en Turkia no puede servir a Erdogan para destituir a casi tres mil jueces como acaba de hacer. Es hora de la Ley, que es justa y no arbitraria, que sigue con la venda en los ojos y la balanza en la mano

Ángel  Gil

De noche, Antonio

Las Vistillas. Madrid por la Paloma y esa parte de Ketama, ahí en esas tablas que le sobran para venir venenoso cuando seduce la noche y levanta la voz. Te recuerdo castizo por Agosto y te sentí anoche a los pies de esa Puerta que mira a poniente. Que paren el mundo, dijiste pregonero, que tú te bajas, a pesar del abuso y del desvarío, la media verdad y el amor, la palabra dada y el apuro, los amaneceres de Búhos, aun callejeando a punto de subir al 4. Alguien dirá que estamos lokos pero solo queremos vivir la vida, buscando los sueños, que pueden perderse en el tiempo. Carmona has sido capaz de abrir esa puerta de atrás para ponerle ritmo caliente, buscando un te quiero de mentira con locura y deseo. Jugando, siempre haciéndolo hasta el límite que te lleva a la condena. Tal vez de Pasión, así con la mayúscula escrita por dos, que la hace única cada vez que, como regalo del Cielo, la buscas dentro, y encuentras esa huella a fuego de tiza, perenne como la memoria gigante y el corazón no tan pequeño. Tú te ves tan agusto pero nosotros, también. Pensaste un día en un camino libre, con banderas, para correrlo deprisa que corta es la vida y apagado se queda el amor. Da la mano, ponla en otra, cruza los puentes y sin respiro las consecuencias salen y lo aprendido queda, para… dibujar un paisaje y ser capaz de compartirlo a dos conociendo guerras o heridas, pero das tregua mientras se cosen alas y a toda prisa, quererla a morir. Como el pájaro, sientes, anidas y él es sombra que siempre acompaña. Pero en el desierto de caricias, la llamaste mala por dejar a su antojo, por la burla de un cariño por hacer un juego rompiendo un silencio. Entonces Antonio describes lo amargo del recuerdo para devolver lo que antes se negaba con una mirada perdida o el silencio que desprecia más que una palabra. Y ahí a tu lado la Ensenada, líneas de azul y sin domar. Es el reino de sonido a mar. Pero ¡dime de donde vengo! y por qué atravesé kilómetros de arena para al final parar en esa barra de un bar donde siempre esperaré. Nunca miraré hacia atrás, me aguarda el camino y no quiero ser estatua de sal. Se que volverás en una escalera o en ese pub, donde suena, ayer, como aquella tarde de un adiós de Septiembre. Y vuelvo siempre a empezar, murmuraron, hablaron, callaron, fueron todos como el pez que muere por su boca, pero aunque hicieron lo posible para poner distancias jamás hice mi corazón de hielo. Gasta tus poesías y háblale de tu amor. Déjate llevar por el aire de una mirada en otra, por lo que fuiste capaz de dar. Antonio Carmona, seguro que volveremos a vernos

Ángel  Gil