Carlitos

Vive a nuestro lado, comparte este mismo cielo y suelo. Pero la ciencia al síndrome que padece, el mecp2 lo cataloga como enfermedad rara. A este grupo cada vez más amplio de padecimientos no le da esta sociedad todo el apoyo de medios que se necesita para derrotar sus síntomas. El síndrome de la duplicación de mecp2 es una enfermedad genética minoritaria que afecta mayormente a hombres. Lo que ocurre en trastornos genéticos es que los genes pueden tener mutaciones, y en este caso el mecp2 se encuentra duplicado o incluso triplicado por lo que afecta al desarrollo de la persona. En España sólo hay veintitrés diagnosticados con éste síndrome y en Melilla, solo Carlitos. Para recaudar fondos el pasado viernes se llevó a cabo un desfile benéfico promovido por Sara Ahmed para la Asociación Miradas que Hablan que remitirán los 3.250 euros recaudados al hospital barcelonés de San Juan de Dios, dedicados a investigar un tratamiento que lograría revertir los síntomas. Como estos niños no hablan e incluso muchos de ellos no pueden ni siquiera comunicarse con gestos, han creído que no hay nada más emotivo que la comunicación con la mirada para ponerle este nombre al proyecto. Carlitos siente el cariño de su familia, de su hermana Valentina que cuida al bebe hasta el mínimo detalle, de su abuela Josefina que esta siempre ahí o de su madre, Gema Palomo, mujer luchadora que a diario sigue buscando una solución para su enfermedad. Los padres se convierten en perfectos cuidadores y grandes motivadores ya que como se recogía en este diario, la sanidad pública sólo prevé media hora a la semana de servicio de fisioterapia y otra media de psicomotricidad para Carlitos, por lo cual Gema, su madre, explicaba en estas páginas que como necesita una rehabilitación diaria, acuden a la asistencia privada. El Estado debe potenciar lo público aumentando anualmente las partidas necesarias en sus Presupuestos para que el ciudadano no tenga que pagar aquello que no puede. La investigación científica siempre ha sido nuestra asignatura pendiente, así siguen produciéndose una fuga de cerebros mientras dedicamos recursos a tantas cosas innecesarias. ¿A quién se valora socialmente más a quien gana Gran Hermano o es futbolista de éxito o a Mariano Barbacid?. Algo pasa en una sociedad cuando se piensa así. Visibilizar enfermedades como la que padece Carlitos es una parte importante pero no lo es menos el que se permitan respiros a la familia arbitrando personal y centros especializados. Igualmente la administración debe reconocer la decisiva función prestada por los cuidadores familiares para lo cual deben establecerse programas de conciliación en materia laboral, promocionar sistemas similares a las bajas por maternidad y reconocer, al menos, un alto grado de discapacidad. La investigación es la clave

Ángel Gil